儿童粘多糖几型症状最轻?
我可能不是最佳答案,但以我个人的经历仅供参考 我是MPSI型的病人,属于神经型,2018年确诊为病,当时在协和医院就诊的,因为当时已经出现了走路姿势异常,但是智力没有问题,当时和协和医院的专家说,我想做移植,因为我还没到16岁,他告诉我,这个移植不能做,先保守治疗看看,如果三到五年,情况没有明显好转的话,可以再做。 我当时是脚有些外翻,走路的时候脚总是踩在地上,看起来就是一瘸一拐的,而且走不快,跑不起来,上楼梯特别费劲,感觉腿使不上劲,上下楼必须靠着墙边慢慢挪,走路时两腿之间距离很大,脚尖总是着地。
刚开始发现的时候,走路还没有问题,只是有点O型腿,通过穿鞋垫可以改善,后来过了几年,越来越严重了,穿鞋垫已经没有用了,然后去北京协和医院就诊后,确定病因,随即开始用药,现在记得很清楚,第一天服用药物,第二天就马上停药了,因为听说这种药有毒性,对肾不好,所以服药期间多喝水,快速把药排出体外。 第三天出现不适症状,全身浮肿,尤其脸部特别明显,当时以为是自己吃了不干净的食物,导致拉肚子,没有太在意。
第四天早上醒来,发现脸部浮肿完全消失,身体也消肿了,这才意识到可能是药物的毒副反应,随后去医院咨询医生,是否可以继续服药,大夫说这种情况很特殊,以前没有遇到过,因此需要慎重,建议我先服用一周,如果一周后没有任何不适,则说明药物毒性不大,可以继续服药,一周后,真的没有任何不良反应,于是继续服用了半年。 半年后,又出现了走路脚外翻的情况,并且越来越严重,此时又去医院就诊,由于之前吃药出现了副作用,这次就诊特别害怕再吃药,于是大夫给我开了其他类型的试剂,先注射观察效果,如果有效再考虑吃药,如果无效,就只能手术。
注射完三次后,效果不明显,又回到最初的样子,此时大夫让我选择,如果是手术的话,现在就可以安排住院,但是术后可能腿部功能无法完全恢复,还有一个办法,就是继续打针,看情况而定。由于我之前打针后出现过敏,全身起疹子,因此对于打针还是心存畏惧,于是选择了手术,术后,确实如大夫所说,腿部功能无法全部恢复,留下了后遗症,虽然走路不像以前一瘸一拐,但是总是踮脚,跑起来的时候,身体一侧总是倾斜。